少し前の話になりますが、板橋区福祉部 障がいサービス課 福祉係より心身障害者福祉手当資格消滅通知書が届きました。
前々から、今年で難病手当は終わりだろうなぁ~と思っていましたが、案の定書面で助成金の打ち切りを宣告されました。
これは板橋区独自の制度であり、これまでその恩恵を受けれただけありがたいと思っています。
しかしながら、難病を抱える患者は想像以上の経済負担があるのは事実です。
何故なら、医療費はもとより日々の生活における食事や健康維持に気を遣わなくてはならないからです。
これは少なくとも、年間数十万の規模で費用が掛かります。
そういった背景から、こうした難病患者に対する助成金はすべからくほぼ全員が必要としていると思います。
しかし、区の予算も限られている中で、難病患者とはいえ全員に助成金を支給するのも理解しています。
だけど、やっぱりこの所得制限はハードルが高すぎやしませんかね・・・・
所得制限があっても良いと思いますが、所得制限を境に0か1かというのは残酷です。
それこそ、DEAD or ALIVEでしょう。
段階的に支給額を減らすなりして、広く支給できる制度にして欲しいと切に願っております。
虚しくも、私は今回手当資格を失いました。
「所得制限を超えるほどの収入があるなら問題ないだろう」なんて思う人もいかもしれませんが、それは難病になってないからそう思うのでしょう。
当事者の私からすると、所得制限のハードルが高すぎて所得制限以上の収入があるからと言って生活に余裕など一切ありません。
勘違いして欲しくないのは、私のような難病患者が市区町村の助成をアテにしているとか、助成金を貰えなくなったからこんなことを言っているのではありません。
あくまで、難病患者に対する助成を目的としているのであれば、助成を必要としている難病患者に対して幅広く支給してはどうか、という事です。
私は今後一生、難病と付き合って行く中で、経済的な不安と共に生きていくことになります。
難病にかかってしまった自分が悪いというならば、自分の運命を呪う他ありません。
いろいろ書きましたが、私は板橋区の心身障害者福祉手当に本当に助けられました。
これからも、難病患者の経済的な負担を支援するためにこの制度は続けてほしいと思います。
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