【保存版】あなた・家族が指定難病と診断されたら、忘れずにやるべき／確認すべき11のこと～私の実体験に基づく大事なこと～

あなたは今、病院で医師から難病と診断されてとても悲しい気持ちになっているかもしれません。肉体面でも精神面（メンタル）でも辛い状況だと思います。

かくいう私も、2019年に難病（潰瘍性大腸炎）と診断され、現在も闘病中です。最初は、「人生終わった」、「豊かな老後・人生は諦めよう」、「今後の生活が不安」等と悲観的に考えてしまい、しばらくの間何も考えられない・手につかない日々を送っていました。しかし、現状の難病患者に対する福祉サービスや難病患者としての生活は難病だからこそ貰えるお金やサービスもあり、当初考えていたほど悪くないものだと気づきました。今思うともっと早く情報を収集し、行動をしておけば良かったと思うことがいくつかありました。

そんな私の実体験を振り返り、もしあなたや身内が指定難病と診断されたときに忘れずにやってほしい11のことをまとめました。この記事を読んで実行することで、 難病患者本人やご家族が今何をしたらいいか分からない状態から解放し、少なからず心の余裕を持ち、経済的な負担を軽減できると思います。

この記事を読んでいる難病患者本人、およびそのご家族の不安を少しでも解消することができれば幸いです。

指定難病とは

根本的な治療方法が確立されておらず、慢性的な苦痛（あるいは負担）を伴う疾患を「難病」と言います。その難病の中でも、厚生労働省が定める診断基準に該当する疾患を「指定難病」と言います。指定難病は330種類以上あり、その患者は少なくとも国内に100万人以上いると言われています。

指定難病の疾患名

厚生労働省が指定難病と定める疾患名（抜粋）を以下に示します。

疾患名
潰瘍性大腸炎
パーキンソン病関連疾患(進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病)
全身性エリテマトーデス
強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎
クローン病
後縦靭帯骨化症
網膜色素変性症
特発性拡張型(うっ血型)心筋症
脊髄小脳変性症
特発性血小板減少性紫斑病
サルコイドーシス
原発性胆汁性肝硬変
重症筋無力症
間脳下垂体機能障害（PRL分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ADH分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症）
ベーチェット病
多発性硬化症
特発性大腿骨頭壊死症
モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
多系統萎縮症(線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群)
結節性動脈周囲炎
再生不良性貧血
混合性結合組織病
筋萎縮性側索硬化症

上記のリストは指定難病のごく一部です。自身の病名が指定難病に該当するかどうかは、以下の参考情報を確認してください。

あなた・家族が指定難病と診断されたら、忘れずにやるべき／確認すべき11のこと

指定難病になったら、忘れずにやるべきこと／確認すべきことを以下にリストアップします。

1 特定医療費（指定難病）受給者証の申請
2 健康保険限度額適用認定申請書（高額医療費支給制度）の準備
3 地方自治体の難病助成制度の確認
4 障害年金の申請
5 傷病休暇制度（傷病手当金）の申請
6 携帯電話（スマホ）プランの見直し
7 クレジットカードの作成（メインカードの見直し）
8 職場の傷病見舞金／入院給付金
9 契約中の医療保険会社への保険金請求
10 その年の医療費の確認（確定申告）
11 自身（ご家族）の難病に関する情報収集

私自身、これらの“やるべきこと”を最初から知っていたわけではありません。実際、不安の中時間をかけて手探りで情報を集めるのは本当に大変な作業でした。だからこそ、この記事を読んでいるあなたの不安や苦労が分かります。私が難病患者となってから、手探りで情報を揃えてやってきたこと／確認したことは難病患者とそのご家族にとって有益な情報になると思い、このような形で整理しました。中には「（すぐに）やっておけばよかった」と思う内容もあります。そのため、この一覧は上から早くやっておいた方が良かった順にリストアップしています。これらはすべて当事者（難病患者）になった私が必要性を実感したこと／やってよかったことですので、初めての方は必ず全ての項目に目を通してみてください。

特定医療費（指定難病）受給者証の申請

何よりも最初にやってほしいことは、「特定医療費（指定難病）受給者証の申請」です。 難病手帳とも言われることがありますが、この申請をしておくことによって医療費の助成を受けられ、難病に関わる医療費の負担を3分の1～3分の2（1/3～2/3）に軽減することができます。

この受給者証の申請は、指定難病であることが条件になりますが、それだけでは申請できません。あなたの病気が重症 （または高額かつ長期）であることを証明する必要があります。

それを証明するために、申請書類として臨床調査個人票（診断書）をかかりつけの医師に作成してもらう必要があります。病院（あるいは医師）によっては、この書類作成に数週間待たされる場合がありますので、指定難病だと分かったら、すぐに医師に依頼してください。

文書作成料として費用（私費10000円前後）が発生することがありますが、これからかかるであろう多額の医療費を削減するために必要な書類です。書類発行に迷う必要はありません。
（臨床調査個人票の発行にかかる費用は、助成の対象にはなりません。 ）

各自治体の保健局に提出し、受領されれば申請完了です。特定医療費（指定難病）受給者証の発行にあたっては、お住いの都道府県による審査に通る必要があるため、手元に受給者証が届くまでおおよそ2か月程度見ておいた方が良いです。

申請さえしておけば受給者証が到着した後、申請日に遡って医療費の差額（助成金）を請求することができます。つまり、今日申請すれば受給者証が2か月後に届いたとしても、今日からの医療費の助成が受けられます。

審査の結果、不認定となることもありますが、得られる助成が大きいのでダメ元でも申請することをお勧めします。

東京都にお住いの方は、以下のリンクを参考にしてください 。

「特定医療費（指定難病）受給者証」はいつ届く？審査にかかる期間は？実際に申請してみて分かったこと！

今日ポストを見ると、少し大きめのサイズの封筒が入っていました。忘れていましたが、難病手帳(=特定医療費（指定難病）受給者証）の更新が届いたようです。本記事では、 特定医療費（指定難病）受給者証の審査期間について述べたいと思...

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2020.04.03

健康保険限度額適用認定申請書（高額医療費支給制度）の準備

もし現在入院中なら、長期間の入院となることを想定しておいた方がいいかもしれません。つまり、それだけ医療費（入院費）がかかるということです。

日本には、高額医療費支給制度があり、患者の自己負担の上限が定められています。自己負担限度額は1ヶ月あたりおおよそ8万円で、それを超えた医療費を支払った場合は、後日健康保険組合（または国民健康保険組合）から超えた分が払い戻されます。

もし、貯金で備えをしている場合は一旦高額な医療費を負担し、後から還付をうけるというやり方がありますが、そうでない場合は数十万円～数百万円の医療費の負担が（一時的だとしても）重くなります。その場合は、健康保険限度額適用認定申請書を事前に取り寄せて病院に提出しておくことで、負担を軽減することができます。

手続きの詳細を知りたい場合は、加入している健康保険組合に問い合わせしてみてください。

地方自治体の難病助成制度の確認

上記で述べた国や都道府県の難病医療費助成の他に、市区町村が独自に提供しているサービスや難病助成制度がある場合があります。

市区町村のHPを確認し、もし見つからなければ役所に電話してみてください。こうした情報は積極的に開示されていない場合があります。自分から積極的に問い合わせた方が良いです。

例えば、私は東京都板橋区在住ですが、板橋区では独自に難病患者を支援するサービスを提供しています。具体的には、「心身障害者福祉手当（区制度）」として、難病患者に月額15,500円を支給する制度があります（受給のためには条件があります）。

板橋区役所から『福祉に関するアンケート調査へのご協力のお願い』のアンケートが来た

板橋区役所から『福祉に関するアンケート調査へのご協力のお願い』のアンケートが来ました。はて？これはなんだろう？と思って、封書の内容を読んでみると、どうやら障害者手帳を持っているか、難病医療費等助成対象疾病を患ってい...

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2020.03.26

障害年金の申請

もし、 生活に支障をきたす程度の重症となった場合は、障害年金がもらえる可能性があります。

障害年金の申請から受給までは、半年ほどかかると言われています。また、指定難病患者への医療費助成制度と違い、申請日まで遡って支給されることはありません。

障害年金には、障害基礎年金と障害厚生年金があり、いずれも受給要件は大きく3つあります。

障害年金の審査のポイントの1つとして、障害状態該当要件があります。これは、病気の症状の重さのことで、上の特定医療費（指定難病）受給者証の申請と同様に医師の診断書に基づいて審査されます。

そのため、重い症状が現れているときに診断書を書いてもらうことをオススメします。 病院での治療や投薬により、症状が軽くなったり症状が安定してくると、診断書には重症とは書かれず審査要件を満たさなくなる場合があります。

これから医師に診断書作成を依頼する場合は、障害年金を受給したい旨を直接伝えてください。医師として虚位の診断書は書けませんが、嘘にならない範囲で患者の状況を配慮した記載をしてくれる可能性があります。

ちなみに、私はこの制度を知ったのが難病が発症してから半年以上たった後でしたので、症状が安定してしまい申請することができませんでした。

傷病休暇制度（傷病手当金）の申請

あなたが会社勤めのサラリーマン・OLなら、傷病休暇制度によって長期間（4日以上）病気で働けない期間の給料が傷病手当金で補償されます。つまり、有給休暇を使わずに有給扱いで治療に専念することができます。

傷病休暇制度は労働基準法に基づく制度なので、まずは会社に問い合わせてください。お勤めの会社から「傷病手当金支給申請書」 を取り寄せて提出するだけで、あとは会社が処理してくれます。

この傷病休暇制度（傷病手当金）は、ケガや病気によって職務にあたることができない場合にのみ適用されます。そのため、医師による病気の診断書だけでは不十分であり、主治医の見解としてあなたが労務不能（あるいは労務を控えるべき）であることを記載してもらう必要があります。必ず、「傷病手当金支給申請書」の医師証明書欄に記載してもらってください。

この申請は事後申請が可能ですが、傷病手当金を受け取ることができる日を起算日として2年間以内に申請する必要があります。先延ばしにして忘れないように注意してください。

なお、給料と傷病手当金の重複受給はできません。有給を使って会社を休んでいる間は傷病休暇（傷病手当金）は適用されないので間違えないようにして下さい。

また、傷病休暇を使う（傷病手当金をもらう）場合、月々の給料は補填されますが賞与支給額に影響します（ 賞与査定には影響しません）。傷病休暇を使った日数分だけ按分して減額されます。つまり、ボーナス査定期間が4月〜9月だとして、 7月～翌年3月まで傷病休暇で会社を休んだ場合、冬のボーナスは50%（7－9月分）減額され、翌年の夏のボーナスは支給されないこととなります。だだし、実際は賞与の算定方法にも依存するため、正確なところは会社に確認してみてください。また、年4回以上の賞与がある場合は、 傷病手当金が減額される場合があります。

ちなみに私は当時この制度のことをよく知らなかったため傷病手当金を貰わず、有給休暇を使って会社を休んでしまいました。私の会社では、毎月末に稼働集計を投入（勤務実績を報告）する必要があり、入院中の欠勤の扱いをどうするかを決めなければならなかったので、何も考えず「年休（有給休暇）」として申請してしまいました。今思うと、傷病休暇制度（傷病手当金）を積極的に活用しておけば良かったと思いました。確かに、ボーナス支給額は減るかもしれませんが、病気で長期間会社を休んだ社員のボーナス査定が良いはずがなく、普通の会社であれば1度も出社していない社員へのボーナス支給などありません。有給休暇を使って少ない賞与を満額貰うより、職場復帰後に通院等で会社を休むことを考慮して有給休暇を温存しておいた方が得策です。有給休暇は社員の権利ですが、傷病休暇は長期間の病気でしか使うことができず、また制度を使うために医師の証明が必要であることを考えると非常に使い勝手が悪く、傷病休暇は使えるときに使っておいた方が安心かと思います。

自分が難病を患っていることを職場に伝えることは勇気がいるかもしれません。もしかしたら、難病を理由に待遇が悪くなる可能性もあります。しかし、私は職場には正直に伝えた方が良いと思っています。なぜなら、難病であることを職場に隠し通すことはできないと思うからです。あなたが、難病を秘密にして職場に復帰したとしても難病が改善するわけではありません。症状が現れたときに職場に迷惑をかけることになりますし、そのときに難病持ちであることが初めて発覚した場合、職務の遂行に関わる重大事実を周囲に知らせなかったあなたのリスク管理能力を疑われるリスクの方が大きいと思います。職場で公表する必要はありませんが、直属の上司には正直に伝えた方が良いでしょう。

私は持病について会社に報告していますが、それによって仕事の内容や冷たい処遇を受けたりすることはありませんでした（良いことなのか悪いことなのかは不明ですが・・・）。仕事仲間との関係性によるのかもしれませんが、私はそれが救い（ラッキー）でした。ただもし、病気によって不当な処遇を受けるようなら、人権侵害にも発展しうるので早い段階で会社の上司に訴えても良いと思います。

携帯電話（スマホ）プランの見直し

特定医療費（指定難病）受給者証が発行されたら、携帯電話（スマートフォン）の利用料金が安くなるかもしれません。

携帯電話大手３キャリアでは、難病患者／障がい者向けに割引プランを提供していますので自身の契約プランに適用できるか確認してみてください。

毎月数百円～と大きな額ではありませんが、毎月の固定費を削減することができるため、期間が長くなればなるほどトータルでは大きな額となります。

なお、プラン変更時には、窓口にて特定医療費（指定難病）受給者証を提示する必要がありますので、忘れずに持参してください。

私の場合はソフトバンクの （今は新規加入できないプランですが）ホワイトプランの基本使用料934円が0円（無料）になりました。また、キャリアが異なればそれぞれで割引を受けることができますし、ご家族の携帯プランに適用できる場合もあります。詳しくはHP／店頭でご確認ください。

なお、格安スマホ／格安SIMをご契約の場合は、割引が無い会社が多いです（もし、 格安スマホ／格安SIMで割引がある会社を見つけたら、ご連絡いただければ幸いです）。

また、私は格安SIM（MVNO）を契約していますが、キャリア（MNO）の契約を残しています。それは、大手3キャリアは家族間通話が無料のプランを提供しているからです。病気を患って不安な思いを抱えているからこそ、家族とは通話料を気にせず話しがしたいからです。私の場合は、通話とデータで会社を分けて契約しています。通話は家族間通話が無料になるキャリアで契約し、データは格安SIMを使っています。この場合、SIMカードが2枚となりますが、最近はSIMカードを2枚差し込めて、同時待ち受け（DSDS/DSDA）する機種が主流になりつつありますので、2台持ちが煩わしく感じる場合は、端末の新調も検討してみてはいかがでしょうか？

参考までに、いま私が使っている端末は以下です。SIMカードが2枚使えて、SIMフリー端末としては珍しくおサイフケータイ（Suica・PASMO・Felica）も使えて便利です。2020年8月時点でコスパが非常に良い端末でオススメです。

クレジットカードの作成（メインカードの見直し）

難病を患って間もないなら、これから多くの医療費がかかることを想定しておいてください。また、医療費だけではなく、今後の難病生活における衣食住に大きなお金がかかるかもしれません。不安を煽るわけではありませんが、大きな出費（年間100万円程度）を想定していた方が無難だと思います。もちろん、上記で述べた助成制度を活用したとしても、これまで以上の金銭的負担があると思います。そんな状況だからこそ、クレジットカードを作成する（メインカードを見直す）ことで、金銭気負担を軽減できます。ポイント還元率が高いクレジットカードは当然ですが、ポイントの使い勝手も考慮してクレジットカードを見直すことをお勧めします。

ちなみに、楽天カードは年会費無料かつ支払額の1％ポイントが付くカードです。また、楽天ポイントは楽天市場や楽天ペイ等で消費できるので、現金で1％還元されているのと同じ（1pt=1円）感覚でポイント消費できるのでおススメです。

私の場合は以前はＡＮＡカードをメインカードとしてしていましたが、マイルが効率よく貯まっても今後使えないだろうなと思い、生活スタイルに合う楽天カードに変更しました。実際、私は楽天カードをメインカードとして入院費用の約70万円を全額支払い、約7000ポイントを貰いました（そのあと、上記で書いた高額医療費支給制度によって60万円程が現金で戻ってきました）。

楽天カードは常時入会キャンペーンをやっていますので、よりキャンペーン条件が良いタイミングで入会するとお得です。ですが、キャンペーンを待っていると入院費用等の支払い機会を逃してしまうため、すぐに申し込むことをお勧めします。楽天カードの場合は常時5000ポイント還元のキャンペーンをやっているので、あまり高みを狙わずに申し込んで良いと思います。

私は楽天カードがベストだと思いますが、どのクレジットカードでも問題ありません。要するに、今後のあなたのライフスタイルが変わることを見越して、ポイントの獲得だけでなく消費もしやすいクレジットカードになっているかを確認することが大事です。

どこよりもお得に楽天カードを申込む方法を解説！

先日、楽天カードに申し込みしてみました。目的は楽天証券でカードで定期買付をしたいからです。私は楽天カードを持っているため、今回は妻に楽天カードを作ってもらいました。せっかくなので申し込み方法について解説してみたいと...

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2020.10.05

職場の傷病見舞金／入院給付金の確認

あなたが会社勤めのサラリーマン・OLなら、職場または共済（組合）から福利厚生の一環として傷病見舞金または入院給付金を受給できるかもしれません。これは労働基準法で定められた傷病手当金とは異なり、会社や共済の制度です。

そのため、受給額は会社や共済によって変わりますが、私の加入している共済では「病気または負傷による療養のため、連続した30日以上の傷病による休業」の場合に、15000円が支給されます。 私は1か月以上会社を休んだため、この要件に該当し傷病見舞金として15000円を受給しました。

なお、傷病見舞金や入院給付金という呼び方／名称は、一般に統一されていませんのでご所属の職場や加入共済によって呼び方／名称が異なる場合があります。もし、そのような制度が見つからなければ、「自社が加入している共済組合では、長期入院によって給付金が支給される制度はありますか？」と、職場の総務課に問い合わせしてみてください。

ちなみに、私が傷病見舞金を受け取る際、病気（入院）によって休職したことを証明するための書類として、診断書および医療明細書の提示が求められました。受給に必要となる証明書類も、会社や共済によって異なりますので、事前に問い合わせし代用できる書類や保険金の請求と兼ねられる書類を確認しておくと病院（医師）への文書作成料／回数を削減することができます。

会社や共済の制度ですが、申請期限がある場合がありますので忘れずに申請してください。

契約中の医療保険会社への保険金請求

もし、医師から難病と診断される前に医療保険に加入していた場合、入院日数に応じて保険金を受け取ることができます。受給できる金額は契約している医療保険プランによりますが、入院1日5000円～10000円が支給されるプランが多いです。毎月（あるいは毎年）の医療保険料は安くないため、民間保険会社の医療保険に加入しているなら、自分が該当しているかどうかはすぐに分かると思います。しかし、会社の共済保険に加入している場合は、保険料が給与から天引きされているため、気づかずに医療保険に加入している場合があります。

私は残念ながら、民間保険会社との医療保険の契約はありませんでした。しかし、会社の共済を通じて医療保険に加入していたので、保険金を請求することができました。共済を通じて医療保険に加入する場合、保険料が非常に安い場合があります。私の場合は、入院日額5000円が1口390円／月のプランに2口加入していましたので、毎月780円が給料から天引きされていました。そのため、入院1日あたり10000円の保険金を請求することができました（ちょうど30日間入院したため、30万円の保険金を請求し受給できました）。毎月1000円以下の保険料かつ、給料からの天引きであるため、気付かずに保険に加入している場合があります。

保険金を請求する場合、保険会社指定の診断書様式で提出を求められることがあります。この場合、病院によっては指定様式のため文書作成料が高くなることがあります。私が入院した病院では、病院が用意する標準様式での診断書が3300円／1部、指定様式での診断書が6600円／1部 でした。

しかし、保険金支給の審査は必ずしも保険会社が指定している様式で提出する必要はありません。 保険会社が審査するうえで必要な情報が記載された診断書であれば良いのです。そのため、もし、指定の様式での診断書が求められた場合は、保険会社に電話して

1. 保険会社指定の診断書様式以外での診断書で良いか
2. 診断書に何の情報が記載されていれば良いか
3. 診断書のコピーで良いか

を事前に確認して下さい。

そのうえで、病院が発行する診断書に保険金請求に必要な情報が記載されるかを確認し、すべて記入されるなら病院に文書作成を依頼してください。もし、2社以上の保険会社との医療保険契約をお持ちの場合は、すべての保険会社に1.と2.と3.を事前に問い合わせ、必要な情報が全て診断書に記入されるかを確認してください。うまく行けば、保険金と傷病手当金と傷病見舞金を受給するための書類と併せて、病院の標準様式での診断書を1通発行するだけで済みます。

保険金の請求は、請求の期限がある場合がありますので忘れずに申請してください。生命保険の保険金請求の時効は、保険法により支払事由発生から3年と定められており、基本的には保険事故発生から3年が過ぎてしまうと、保険金請求権が消滅します。

その年の医療費の確認（確定申告と医療費控除）

難病を発症した年は入院や処方箋や検査・検診、通院により、 おそらく年間医療費は10万円を超えると思います。年間医療費が10万円を超える場合、確定申告を行うことで10万円を超えた分の所得税と住民税の課税所得から控除することができます（医療費控除）。

ここで、医療費として計上できるのは、治療に伴って実際に支払った金額から、保険金などで補てんされる金額を覗いた額となります。つまり、保険適用外である入院中の食事代（医療食）や通院に伴う交通費も医療費として計上することができます。これは難病に限らずその年にかかった医療費の合計額を対象に控除されることになります。例えば、あなたが難病とは無関係な虫歯の治療をした場合、その虫歯の治療費も医療費として計上可能です。また、治療費だけなく、インプラントや車いす等の医療器具も対象となります。そのため、実際に病院に支払った金額とは異なりますので、治療に伴って何にいくら支払ったか／いくら補填されたかを具体的に確認しておく必要があります。

医療費控除を申告した場合、税務署から申告した医療費を確認されることがありますので、領収書やレシート・明細書を揃えて5年間保存しておく必要があります。難病を患っている場合、数十～百万円単位の医療費がかかりますので、その年の医療費を確認し漏らさずに確定申告をするようにしてください。

実は、医療費控除の医療費は家族合算して申告できるので、難病患者本人だけなくご家族の医療費も確認して所得が最も高いご家族の方が代表して申告すると良いでしょう。そして、もし難病患者本人やご家族がレーシックやインプラント等の高額な手術を考えているなら、同じ年に手術したほうが税制上有利になります。

私の場合、難病を患った年は手術と入院と通院、および腰痛や虫歯の治療を行い、妻の医療費と併せて合計約80万円程の医療費がかかりました。そこから、保険金や助成等の補填分を差し引いて最終的に実質40万円の医療費となりました。その結果、10万円を超えた分の約30万円が所得税と住民税の課税所得から控除されることとなり、ざっくり3割（所得税20％・住民税10％）の9万円の減税となりました。

確定申告の提出期限は翌年の3月中旬となります。忘れずに申告してください（2020年（2019年分）は 新型コロナウイルス感染症 (COVID-19) の影響で例外的に2020年4月16日まで提出期限が延期されました）。

自身（ご家族）の難病に関する情報収集

あなたが今一番不安に思っていることは、これから自分の人生や生活がどうなってしまうのか？だと思います。私も医師から難病であることを言い渡された時は、自分の現状に失望し、絶望を感じました。悲しいです。辛いです。不安です。しかし、あなたは生きなければなりません。なぜなら、あなたが知らないだけで、あなたに希望をもって生きてほしいと願っている人が周りにいるからです。

難病の不安を解消する方法は、自分と同じ病気を持つ人の生活状況を詳しく知ることだと私は考えます。あなたの病気によって制限されることは何なのか、その制限の中でどう生活していけるのか、よく分からないからこそ不安になっているのだと思います。同じ境遇にいる難病患者から話を聞いたり、情報を得ていくうちに自分ができること、できないこと／やっていいこと、悪いことが少しずつ分かってきます。そして、今の状況でうまく生活する方法や、今の自分だからできる生き方が見つかるかもしれません。自分の病気に関する知識が増えることで分からないことが減り、漠然とした不安が少しずつ取り除かれます。

具体的な内容として、私は2019年1月に指定難病である潰瘍性大腸炎を患いました。当初は、健康を失ってしまい「これからは今まで通りの普通の生活は送れない」、「家族に迷惑をかける」、「一人で生きられない」、「医療費に悩む人生になる」といった、漠然とした不安でしばらくの間、頭がいっぱいでした。しかし、実際にどんな生活になるのか、どれだけお金が掛かるのかを具体的に知りたいと思うようになり、インターネットや病院の先生や看護師・保健師を通じて情報収集を始めました。

その過程で分かったことの一例として、私の病気（潰瘍性大腸炎）は、以下のような特徴があることが分かりました。

いかがでしょうか？

確かに、ネガティブなこともありますが、生活にどの程度の制限があるか少しだけ具体化されました。少なくとも、私は当初漠然と感じていた不安は一部解消されましたし、それだけではなく助成や手当を受給できる等、ポジティブなことも分かり、当初悩んでいたほどの経済的負担はないと思うようになりました。

このようして情報収集をしていくことで多少のガマンは必要なものの、私は少しずつ生きる希望が出てきました。

その一方で、自分の病気に関する情報を集める（知る）行為は、精神的にも辛いこともあります。ですが、自分の人生を前に進めるためにも勇気を出してやってみてください。そして難病患者のご家族の方もこの難病の事実と現実を受け入れて、本人と二人三脚で本人の人生を支援して欲しいと思います。良くも悪くも情報を収集していくことであなたの漠然とした不安は、きっと解消されるはずです。

まとめ

私の経験をもとに、あなた・家族が指定難病と診断されたら、忘れずにやるべき／確認すべき11のこと～私の実体験に基づく大事なこと～を解説しました。

あらためて11のことを下記に記します。

これらは私が必要だった／必要だと感じたことであり、必ずしも万人に当てはまらないかもしれません。例えば、自営業・フリーランスの方は傷病休暇制度（傷病手当金） はありませんし、医療保険に入っていない方は医療保険会社への保険金請求は必要ありません。ですが、多くの方はこれらに該当すると思います。

もし、自分・家族・友人が難病になってしまったら、きっと本人は何をしていいか／何をするべきかが分からず不安になると思います。その時に、この記事が少しでも参考になり、漠然とした不安や経済的不安の解消に繋がれば嬉しいです。

難病は完治しない病気ですので、私自身もこれから病気と付き合って行かなければなりません。そして、難病になった人にしか分からない悩みや不安があります。その悩みや不安を解消する助けになるよう、これからも難病患者としての私の視点で有益な情報／視点／考え方をこれからどんどん発信していきたいと思います。

最後に、この記事を見てくださった方々からコメント等頂けると、今後の励みになります。

この記事の不明点や、あなたの観点で他にやるべきこと・確認すべきこと、経験・体験談があればコメント欄やお問い合わせ欄から連絡いただけると幸いです。 （記事の間違い等も指摘いただけると幸いです。） 記事を修正／加筆して難病に関わる皆さんに価値のある正確な情報を発信していきたいと思います。