板橋区役所から『福祉に関するアンケート調査へのご協力のお願い』のアンケートが来ました。
はて？これはなんだろう？
と思って、封書の内容を読んでみると、どうやら障害者手帳を持っているか、難病医療費等助成対象疾病を患っている方で「障害者総合支援法」のサービス対象となる方々から無作為に抽出されたようです。
なんで私？
と一瞬思いましたが、すぐに心当たりがあることに気づきます。
実は、私は難病を患っておりまして、難病手帳（難病医療費助成申請書兼同意書）を持っているのです。
お時間があれば、ぜひ以下の記事も読んでみてください。
Contents
私が患っている難病（＝潰瘍性大腸炎）
私は、2019年2月に潰瘍性大腸炎（UC／指定難病97）と診断されました。この診断により、難病手帳を持つことになったのです。
また、これは別の記事で紹介しようと思いますが、 潰瘍性大腸炎と診断される直前は昼夜「血便」、「腹痛」、「下痢」を繰り返し、夜中寝ることがまったくできない状況でした。そして、恥ずかしながら痔ろう（痔瘻）を患いました。あまりの辛さに意を決して病院に行ったところ、大腸検査を受けて即入院となり、間もなく潰瘍性大腸炎と診断されたのです。その後、1か月の入院生活を終えて退院しましたが病気・症状が完治することはありませんでした。
この潰瘍性大腸炎とは、その名の通り大腸が炎症する （大腸が爛れる） ことが特徴であり、治療法が確立されていない病気となります。治療法が確立されていないが故の難病なわけですが、治療法はおろか発症原因も解明されていない病気なのです。
潰瘍性大腸炎の症状としては、大腸の炎症に伴う下痢・腹痛が主な症状です。 この症状は常に発症するわけではなく、緩解（症状が治まる）と再燃（症状が現れる）を繰り返すことになります。 これは、患者にとって非常に辛いものがあります。
この病気を患うと、患者は薬を常用することになります。ただし、あくまでも完治ではなく症状を抑えたり緩和することしかできないのです。私は、毎日サラゾスピリンという薬を毎日飲んでいます。
というわけで、すぐに東京都福祉保健局に 難病手帳（難病医療費助成申請書兼同意書） を申請したのです。これによって医療費が1~2割負担に軽減されたり、板橋区の東京都の心身障害者福祉手当を得られるようになります。
この難病手帳を取得したことで、今回のアンケート抽選対象になったようです。
アンケートの内容
主に、板橋区が独自に提供している、身体障碍者・難病患者に向けたサービスの満足度調査のようなものでした。
アンケートの内容は以下のようなものでした↓
上記はアンケートのほんの一部です。
障害者・難病患者へのサービス向上に向けた前向きな姿勢が伺えました。このアンケートを通じて、私は自分の感じていることを正直に書いて返信したのですが、板橋区役所の福祉部 障がい者福祉課の職員さんは、この結果を受けて福祉サービスがもっともっと改善していただけると嬉しいなと思います。
板橋区の福祉サービスに対する私の要望
実は、アンケートには書きませんでしたが、一つだけここに強く思っていることを書くとすると、板橋区が独自に提供している「心身障害者福祉手当（区制度）」についてです。
板橋区の心身障害者福祉手当（区制度）とは？
「心身障害者福祉手当（区制度）」 これは、障害者・難病患者に対して一定の条件を満たすと15,500円／月を給付する板橋区独自の制度です。これは、本当にありがたい制度ではあるのですが、所得の上限が低すぎて、ある意味貧困層にしか当てはまらないのでは？と思います。
板橋区独自制度と言っても、他の自治体でも同様の制度はあります。そのうえで、東京23区＋子供2人扶養していて、年間所得上限が4,364,000円未満が条件となっています。しかし、これ、ちょっと低すぎませんか？また、この所得のボーダーラインを1円でも超えると、助成が全く受けられないというのもちょっと残念な制度になっています。
というのは、ただでさえ難病患者はそれだけで通院代・検査費用・交通費・処方箋代・介助・食生活・・と生活に制限がありながらもさらに金銭的な負担を抱えており、何かとコストがかかるのです。難病手帳で診察・薬の負担が1割とは言え、それはあくまで難病に関わるものが対象なので、特別金銭的な支援を得られる訳ではないのですよね。難病患者の私が言うので、本当です。これは本当に切実。
どのような改善を望んでいるか？
端的に下記2つです。
- 所得制限の上限を上げる（給付額の引き上げではない）
- 所得に応じた給付とする
１．所得制限の上限を上げる
上記でも書いたように、給付に関する所得条件が厳しいので、その条件を緩和してもらえるとものすご～く助かります。今でも、扶養者数に応じて多少の条件変化はありますが、扶養者数が増えれば増えるほど厳しい条件です（逆に言うと独身なら適切な条件かとは思います。ちなみに、独身の所得条件は3,604,000円未満）。なので、私的には子供1人扶養する毎に80～100万円程の所得条件を上げるのが妥当ではないかと思います。
なぜなら、私自身、子供2人を扶養しているのですが、板橋区の保育園だと子ども1人を保育園に通わせるのに4～5万円程かかりますので、それだけで年間50～60万円の出費なのです。子供2人だと？3人だと？扶養者数が多くなるほどお金がかかるんですよね。食費や医療費（さらには自身の医療費等）を考えると、扶養するほど相対的に所得条件が厳しく感じます。
２．所得に応じた給付とする
とは言え、単純に所得条件を上げるだけだと板橋区も限られた区の財源では賄えないと思います。なので、一律の所得上限ではなく所得に応じて給付額を変えてもいいと思います。今の制度では、給付に関する所得限度額を超えた時点で給付が無くなる（給付額0円）になってしまいます。そうではなくて、段階的に給付額を下げてでも、所得条件を上げて頂けると良いなと思います。
例えば、段階的に給付額10,000円まで下げても良いので、子供2人扶養で所得条件を600万円まであげてもらえれば非常にありがたいなと思います。
まとめ
板橋区役所から突然送られてきた『福祉に関するアンケート調査へのご協力のお願い』のアンケートについて、触れてみました。
こういったアンケートを取ること自体、板橋区が障害者・難病患者に対する支援やサービスについて真剣に前向きに考えていると感じました。
そうはいっても、障害者・難病患者は金銭的に非常に不利な状況になっています。そういったことも鑑みて「心身障害者福祉手当（区制度）」を提供していると思うのですが、私的にはもっと柔軟なサービスになってくれたらいいなと思います。
難病患者である私の一意見ということで、 板橋区役所の職員の方がもしこの記事を見られたなら、今後の板橋区の福祉制度改善に向けて少し議題にしていただけると幸いです。
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